Å være ungdom med en sjelden diagnose


Starter: 26.11.2018

Slutter: 30.11.2018

Søknadsfrist: 24.09.2018

 

 

Aktuelle diagnoser:
Frambus diagnoser som medfører fysiske funksjonsnedsettelser, lærevansker, lettere sosiale samhandlingsvansker eller lett grad av utviklingshemning, som for eksempel:

• 47XYY
• arvelige ataksier
• arvelige polynevropatier
• cardiofaciocutant syndrom
• Duchennes muskeldystrofi
• dystrofia myotonica type 1 eller 2
• fasioscapulo-humeral muskeldystrofi
• Gauchers syndrom
• hereditær spastisk paraparese
• Jouberts syndrom
• Klinefelters syndrom
• Klippel-Trenaunays syndrom
• limb-girdle muskeldystrofi
• Noonans syndrom
• mitokondriesykdommer
• Möbius` syndrom
• nevrofibromatose type 1 eller 2
• overvekstsyndromer
• schwannomatose
• Sotos’ syndrom
• spinal muskelatrofi
• trippel X
• Turners syndrom
• velocardiofacialt syndrom
• Von Hippel-Lindaus syndrom

Dersom din diagnose ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om dette likevel kan være et aktuelt kurs for deg.

Målgruppe:
Ungdom i alderen 12 til 18 år med en av de aktuelle diagnosene og deres pårørende. Søsken har ikke anledning til å delta på dette kurset.

Kursets målsetning:
Å styrke deltakerne i møte med utfordringene som kan følge med å være ungdom med en sjelden diagnose. Fokus vil være på temaer som selvoppfatning, kropp og helse, sosialt nettverk samt skole og utdanning. Det legges opp til mange gruppeaktiviteter og felles opplevelser.

Kurset vil gjennomføres etter «Hvem er jeg-modellen». Les mer om kursmodellen her

Faglig koordinator:Bente Andersen (ban@frambu.no) 
Administrativ koordinator: Elin Bredesen (kurs@frambu.no)

Program

 

Søknader

Søknadsskjema barn 

Søknadsskjema voksen

Søknadsskjema tjeneteytere

Søknadssjema pårørende