Symposium om variasjon i kroppslig kjønnsutvikling.

Et kort sammendrag om innhold og bakgrunn for tiltaket. 31.oktober 2016


Våren 2016 fikk Gørill en telefon fra Nora Mehsen, rågiver BUFDIR, om  et symposium som hun arbeidet med, etter å ha blitt kontaktet av regjeringen /Helsedirektoratet om emnet.

I begynnelsen var det noen usikkerhet om hvilken grupper som skulle representeres i panelet.

 

Dette var et unikt prosjekt som ikke var utprøvd tidligere. Vi var den første organisasjonen på brukersiden, som ble kontaktet og det tok noen tid før deltakerlisten for bruker/pårørende-siden var klar.

 

Vi meldte på flere deltakere i panelet, men det endte med at Anders og Gørill skulle delta. Anders på brukersiden og Gørill som pårørende. Vi sendte inn innleggene som vi ønsket å framføre på symposiet, etter tilsendte spørsmål innenfor visse emner.

 

Det ble sendt ut påmelding til symposiet, men arrangementet var delvis lukket for inviterte organisasjoner, fagpersoner innen flere felt og byråkrater fra arrangørene. 

 

Dette var en unik sjanse til å presentere seg for en stor skare personer  som er involvert i emnene som angår gruppene, som var invitert med i panelet. Men også for noen diagnosegrupper, som ikke var representert i panelet, men var deltakere i salen.

 

Deltakerlisten var på ca 80 stk. Innleggene var på en blanding av engelsk og norsk, men ble oversatt for de som ønsket det.

 

Arrangementet startet med åpningstaler av avdelingsdirektør Barne-, ungdoms ogfamiliedirektoratet,  Bjørn Lescher-Nuland og seniorrådgiver, Helsedirektoratet Arild Johan Myrberg.

 

Deretter fulgte en nederlandsk studie om den sosiale situasjonen til personer som er interkjønn, DSD. Jantine van Lisdonk, forsker.

 

 

Deretter fulgte panelet for brukere og pårørende.

 

Gørill Skaale Johansen, leder Klinefelterforeningen/Anders Selboe Bjørlykke, styremedlem Klinefelterforeningen

 

Gry Furland Myhre, styremedlem, Turnersyndrom-foreningen.

 

Bjørn Brennskag, styremedlem, Landsforeningen for CAH

 

Lise Gimre, leder, Mayer Rokitansky Küster Hauser syndrom Norge

 

Det var veldig personlige framstillinger som ble framført av deltakerne og i etterkant  kom der mange kommentarer og det ble stilt flere spørsmål fra salen.

 

Neste innslag var ved dr.med, Mika Verhola, barnekirurg og nestleder fra avdeling for pediatrisk kirurgi, Uleåborg Universitetssykehus, Finland.

Innlegget hans var på engelsk og emnet var ”Medisinsketiske og menneskerettslige perspektiver.

Han snakket i hovedsak om barn med interkjønn (barn født som tvekjønnet) .

Han fortalte om hvordan synet på behandlingen av disse barna hadde endret seg fra 50-tallet og til i dag.

 

Deretter innlegg ved dr.med. Anna Nordenstrøm, endokrinolog og seniorforsker, Karolinska institutet, Sverige.

Tittel  på hennes foredrag : Klinisk praksis knyttet til diagnostisering og behandling av personer med atypisk kroppslig kjønnsutvikling.

Fra Chicago konsensuserklæring av 2006 til i dag.

 

Neste emne: Diagnostisering, behandling og oppfølging i norsk kontekst.

 

Dette ble framført av en rekke spesialister som besto av DSD-teamet, Oslo universitetssykehus,

 

Dr.med.Trond Diseth, barnepsykiater, cand.med,Trine Sæther Hagen,  barnekirurg, dr.med,Kirsten Hald, gynekolog og overlege, dr.med. Anne Wæhre, barnelege og rådgiver, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus, dr.med. Anne Grethe Myhre, barnelege og overlege, Frambu, senter for sjeldne diagnoser.

 

Neste emne:

Presentasjon av studie om helsepersonells arbeid rettet mot personer med atypisk kroppslig kjønnsutvikling i Sverige og England, v/ Katrina Roen, psykologiprofessor og forsker. Psykologisk institutt, UIO.

 

Neste emne:

Menneskerettslige og juridiske perspektiver.

I denne delen deltokKirsten Sandberg, jusprofessor og medlem, tidligere leder av FNs barnekomitè.

Helle Holst Langseth, jurist og rådgiver, Likestillings og diskrimineringsombudet.

Kitty Anderson, styreleder i Intersex Iceland og islandsk senter for menneskerettigheter og sekretær i sentralstyret i Organisation intersex International Europe.

Holly Greenberry, medgrunnlegger og medstyreleder i intersex UK og medlem i Westminster parlamentarikerforum om kjønn.

 

Der kom mange spørsmål fra salen til paneldeltakerne. Der var også flere innlegg fra de enkeltstående deltakerne som var tilstede i salen.

 

Det var en fin blanding av emner, forskjellige innlegg fra både medisinske, juridiske, psykologiske og personlige interesser som ble framført.

 

Vinklingen på emnene var noe uvanlig i forhold til det vi er vant til.  Men det var et symposium fylt med viktig og tankevekkende innhold. Det utfordret oss som deltakere til å tenke i nye baner .

 

Vi har fått positive tilbakemeldinger på innleggene som Anders og Gørill framførte i panelet for brukere og pårørende.

 

Det var et svært positivt tiltak å avholde symposiet i den form som det ble avviklet og vi håper at dette er et arrangement som kan bli gjentatt ved en senere anledning.

 

Referat: Gørill