Jule og nyttårshilsen Klinefelterforeningen 2018

julebildet 2018

Jule og nyttårshilsen Klinefelterforeningen 2018 - 2019

 

Det  har gått enda et år og jul og nyttår står for døren.

 

På landsmøtet i vår fikk vi to nye styremedlemmer, to flinke og engasjerte medlemmer, som gjør en stor innsats for foreningen. Det meldte seg også flere nye likepersoner og det fra vestlandet og sør-vestlandet, der hvor vi har manglet likepersoner, som kan være med og arrangere lokale samlinger. Vi har også fått en fra Nordland fylke.

Nesten alle de nye likepersonene gikk på kurs hos Ulf Spantell nå i november. Det blir fint å få de med seg videre i likepersonsarbeidet.

 

Det spennende prosjektet til Krister Fjermestad, XXY Nordic, som er et samarbeid mellom Klinefelter-foreningen, Universitetet i Oslo, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Århus Universitet i Danmark og Karolinska Institutet, Universitetet i Sverige,  fortsetter. 

 

Prosjektet søker om flere midler for å fortsette søvn-prosjektet og det vil bli et viktig innslag på landsmøtet i mars. Det vil bli en orientering om prosjektet og Krister vil ha med seg studenter fra Psykologisk institutt i Oslo, som vil skrive oppgavene sine om Klinefelter syndrom. De er derfor veldig glade for å treffe flest mulig av bærere av syndromet, ikke bare de som er med i søvnprosjektet. 

Studentene vil på Landsmøtet jobbe sammen med mindre grupper om forskjellige emner, som søvn, mental helse, hukommelse og språk. 

 

Søknaden til Bufdir ble sendt inn ved søknadsfrist 15.september. Det er fra dem vi får størstedelen av driftsmidlene våre. Det har vært en nedskjæring av bevilgningene til organisasjonene siden nedfasingen startet i 2013. Prosessen skulle vært ferdig i år, men vi har fått melding om at nedskjæringer på opptil 15% fortsetter også neste år. Dette gjelder for alle organisasjoner som mottar midler fra Bufdir.

 

Dette vil gå ut over våre arrangementer, særlig landsmøtet er et tungt løft økonomisk , men vi tror og mener at denne samlingen er så viktig for medlemmene våre at vi vil prøve å fortsette og holde Landsmøte hvert år.

 

"På bakgrunn av reduksjon i støtten fra Bufdir ser vi oss nødt til å innføre egenandel også for KS-menn (de over 15 år) samt øke satsen for pårørende.

 De nye satsene blir kr 500,- for KS-gutter/menn over 15 år og kr 1 250,- for pårørende.

   

Det har blitt holdt lokale samlinger i de fleste regionene i høst, vi håper at flere vil være med å delta til neste år.  Dette er  også avhengig av om vi får tilstrekkelig med midler fra Bufdir.

 

Snøballfilm holder på med filmen, ”Jeg har Klinefelter”, som er finansiert av midler fra Extra-stiftelsen. Det er et spennende prosjekt og tidkrevende, for å få fram det som er viktig å formidle til publikum. Det er få minutter, som er til rådighet. Vi gleder oss til det ferdige resultatet og håper at det blir vist en liten smakebit på landsmøtet.

 

Landsmøtet blir (15.)-16.-17. mars på Thon Hotel Arena Lillestrøm. Selve møtet blir lørdag 16. og søndag 17., men vi vet av erfaring at mange ønsker å komme fredag.

 

Skjema for påmelding blir lagt ut litt senere, når kontingenten er betalt.

Påmelding blir senest 1.februar

 

Vi ønsker alle medlemmene i Klinefelter-foreningen en god jul og et godt nytt år og håper at mange vil melde seg på Landsmøtet 

 

Hilsen styret i Klinefelter-foreningen

Brevet i PDF