Nyhetsbrev fra frambu

Informasjon og aktuelle kurs fra Frambu

Se webversjon

 

 

 

 

 

Ny definisjon av sjelden diagnose

Helse- og omsorgsdepartementet har besluttet at den norske definisjonen av en sjelden diagnose skal endres fra færre enn 1 pr 10 000 til færre enn 1 pr 2 000 innbyggere. Det vil si at en diagnose heretter regnes som sjelden når inntil 2 500 personer har den.

 

Norske forskere har påvist sykdomsgen

En norsk forskergruppe har funnet ut at varianter i genet POLR3A kan gi arvelig ataksi og spastisk paraparese. Gruppa undersøkte alt kodende DNA hos 95 norske familier med en av diagnosene. Funnene kan være til hjelp ved diagnostisering og gi nye innfallsvinkler med tanke på behandling.

 

Flere får bedre nytte av pleiepengeordningen

Reglene for graderte pleiepenger ble endret 1. juli. Hovedregelen er fortsatt at pleiepengene skal graderes ned for hver time barnet har tilsyn fra andre, men det åpnes for å gjøre flere unntak, for eksempel hvis foreldrene må være i beredskap eller hente seg inn etter hyppig eller langvarig tilsyn om natten.

 

 

Kommende kurs på Frambu

Tips gjerne aktuelle deltakere!

 

 

Svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker


28. oktober.-1. november 2019
11. - 15. november 2019
25. - 29. november 2019

Høsten 2019 gjennomfører vi tre forholdsvis like kurs for barn og unge med sjeldne kromosom- eller genforandringer og deres familier og tjenesteytere. Felles søknadsfrist for kursene er 2. september.

 

Fagkurs: Tilrettelegging for skolestart for barn med en sjelden diagnose


25 september 2019

Dette kurset er for ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjeneste, pedagogisk-psykologisk tjeneste og andre relevante tjenesteytere. Her vil vi dele råd om forberedelse og gjennomføring av skolestart. Påmeldingsfrist er 11. september.

 

Periodisk paralyse

18..- 22. november 2019

Vi inviterer personer med periodisk paralyse i alle aldre og deres familier og tjenesteytere til kurs. Her vil vi ha fokus på kunnskap om diagnosen. Det er første gang vi arrangerer et eget kurs om denne diagnosen.Søknadsfrist er 23. september.

 

Fagkurs: Smith-Magenis' syndrom


16..oktober 2019

Vi inviterer tjenesteytere som arbeider med personer med Smith-Magenis’ syndrom i alle aldre til fagkurs. Pårørende kan også delta. Her vil vi blant annet presentere funn fra en skandinavisk kartleggingsstudie. Søknadsfrist er 2. oktober.

 

Fagkurs: Elever med Noonans syndrom i grunnskolen


22. oktober 2019

Dette kurset er for ansatte i grunnskolen og andre som jobber med barn med Noonans syndrom. På kurset vil vi dele kunnskap om hvilke konsekvenser diagnosen kan ha for læring og utvikling og mulige tilretteleggingstiltak. Søknadsfrist er 8. oktober.

 

Fagkurs: Ernæring for voksne med sjeldne diagnoser og utviklingshemning

24.-25 oktober 2019

Vi inviterer ansatte som yter helse- og omsorgs-tjenester til voksne med utviklingshemning til kurs for å øke kunnskapen om systematisk ernærings-arbeid, lovverk, utfordringer og muligheter. Søknadsfrist er 10. oktober.