Sjeldne funksjonshemninger i Norge

Redaksjonen har funnet på hjemmesiden
til Helsedirektoratet, nyttig informasjon
når det gjelder;
> Sjeldenhet
> Kontakt med andre som har samme sjeldne tilstand
> Sjeldne tilstander på nett
Gir informasjon om sjeldenhet
Å ha en sjelden medisinsk tilstand eller være pårørende kan være en stor utfordring. Ved å ringe Servicetelefonen 800 41710 begin_of_the_skype_highlighting 800 41710 end_of_the_skype_highlighting i Helsedirektoratet kan man få informasjon om sjeldne diagnoser og om de tjenestetilbud som finnes. Den som betjener telefonen vil også tilby å forsøke å formidle kontakt med andre som har tilsvarende diagnose.
Kontakt med andre som har samme sjeldne tilstand?
Den danske kontaktordningen er et tilbud til personer med sjeldne tilstander og deres pårørende som ikke kan henvises til noen forening eller annet nettverk. Via kontaktordningen kommer man i kontakt medpersoner og familier som lever med samme sjeldne tilstand, slik at disse kan utveksle informasjon og erfaringer.
Sjeldne tilstander på nett
www.rarelink.no er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i Norge, Sverige og Danmark.