Klinefelterforeningen i Norge ønsker flere medlemmer.

Foreningen ble ”født” i 2000 og har Pr. i dag 206 medlemmer, av disse er det 100 KS gutter/menn med en aldersspredning fra 4 år og opp til 62 år.

Vi vet at klinefelter syndrom (KS) er en underdiagnostisert gruppe i Norge i dag.

KS er en genetisk tilstand som rammer en, av 600 – 800 gutter. Det betyr at det finnes mellom fire tusen til seks tusen gutter som har diagnosen.

For deg som ikke er medlem, kunne du tenke deg å vite mer, hva som skal til for å bli medlem, og hva det koster å være medlem?

Vi er en forening som har som formål å hjelpe flest mulige KS gutter/menn og pårørende hvis de ønsker det.

Ved at det ”kun” er 100 KS gutter/menn som er medlemmer, betyr det at foreningen har et stort potensial når det gjelder å øke medlemsmassen.

Vi har satset mye på likemannsamlinger (likemenn møtes), som gjerne har gått over en weekend. Vi ser at gjennom slike samlinger skapes det faktisk en bedre hverdag for mange. Tilbakemeldingen fra medlemmene har kun vært positive, vi kan nevne;

• Voksen KS: denne samlingen har gjort meg godt, jeg var langt ”nede” da jeg kom, men nå har jeg det bra, det var godt å få snakke med andre som er i samme situasjon.
• Voksen KS: Det tok meg et år bearbeiding av meg selv før jeg turte å gå på min første samling. Angsten var stor og selvtilliten var omtrent ikke tilstede. Jeg har nå vært på tre likemannsamlinger noe som har gjort min hverdag mye bedre. Jeg er blitt mye flinkere til å takle hverdagen både når det gjelder problemer og utfordringer. I tillegg har jeg fått meg et nettverk av likemenn som jeg bruker flittig.
• Pårørende: Jeg er evig takknemmelig for denne samlingen. Det gjorde godt å kunne sitte i sammen med andre pårørende og høre at det var ikke bare min gutt som hadde KS, noe jeg trodde før jeg kom hit. Det å kunne dele erfaringer på godt og vondt, gjorde at jeg fikk et helt annet perspektiv på både min sønn og de daglige utfordringer/problemer. I dag, 6 uker etter at jeg var på likemannsamling merker jeg at min hverdag har blitt mye bedre og jeg har blitt flinkere til å takle både min sønn og de daglige problemer.

Foreningen har som formål:

• Å arbeide for en sammenslutning for alle som har diagnosen KS.
• Gi informasjon til medlemmene om pedagogiske og psykologiske tiltak, behandlingstilbud og medisinske fremskritt.
• Skape kontakt mellom medlemmene for å kunne utveksle erfaringer.
• Spre kunnskap om Klinefelter syndrom i samfunnet

Vi har også et godt og tett samarbeid med Frambu, som er et landsdekkende kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger.

Hvis du ønsker å få vite mer eller ønsker å bli medlem, ta kontakt med, kontakt@klinefelter.no