Sjeldne tilstander på nett
www.rarelink.no er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i Norge, Sverige og Danmark.
Under hver diagnose står også
- Lenke videre mer utfyllende informasjon
- Kontaktmuligheter (feks interesseorganisasjoner).
- Hvordan diagnosen staves på andre språk.
Nettsiden henvender seg til alle som søker informasjon, for eksempel personer med en sjelden diagnose, pårørende og fagpersoner som møter eller arbeider med personer med sjeldne tilstander.
I Norge defineres en tilstand som sjelden når den er medfødt og finnes hos inntil identifiserte 100 personer per million innbyggere. I Danmark er definisjonen inntil 200 personer pr million innbyggere.
Opplysningene som gis på www.rarelink.no må ikke brukes i stedet for kontakt/konferanse med lege
Nordisk samarbeid
Rarelink er etablert gjennom et samarbeid mellom Center for Små Handicapgrupper (Danmark), Avdeling for sjeldne funksjonshemninger i Helsedirektoratet (Norge) og SmågruppsCentrum (Sverige). Disse har i flere år arbeidet for å spre kunnskap om sjeldne tilstander. En viktig del av arbeidet har vært å publisere informasjonsmateriell på internett. I Norge blir dette materiellet gjennomgående utgitt av de ulike kompetansentrene for sjeldne funksjonshemninger som samarbeider med direktoratet. Prosjektet er i stor grad finansiert gjennom bevilgninger fra Nordisk Ministerråd.
Norge: Avdeling rehabilitering og sjeldne funksjonshemninger i Sosial- og helsedirektoratet i samarbeid med enkelte kompetansesentre for sjeldne funksjonshemninger. e-post: sjelden@helsedir.no.
Danmark: Center for Små Handicapgrupper, en selveid institusjon under Socialministeriet. Internetadresse: www.csh.dk , e-post: csh@csh.dk
Sverige: Socialstyrelsens kunskapsdatabas om små och mindre kända handikappgrupper.