Bistand til voksne med Klinefelters syndrom

Det ble arrangert kurs på Frambu for personer med Klinefelters syndrom (KS) i perioden 18.-20. august. Her presenterer vi en oppsummering av de viktigste temaene som ble tatt opp på kurset.

Deltakerne på kurset var i aldersgruppen 17 til 39 år. Noen var nye på Frambu, mens andre hadde vært på kurs her tidligere. En rekke temaer ble presentert og diskutert, blant annet ulike hverdagsutfordringer, forebygging av helseplager, tiltak for et godt arbeidsliv, aktiv fritid og ernæring. Møtet med tjenesteapparatet var også et tema vi hadde fokus på, både i forelesning og i gruppesamtale.

Behovet for bistand fra tjenesteytere varierer veldig for personer med Klinefelters syndrom. Noen har bare kontakt med endokrinologisk avdeling for administrasjon og kontroll av testosteronsubstitusjon, mens andre har behov for støtte fra et bredspektret tjenesteapparat som følge av diagnosen.

Hjelp i hverdagen
Det er en kjent utfordring at enkelte voksne med diagnosen trenger noe hjelp. Det kom også frem under dette kurset. For mange er ikke behovet for hjelp så stort at det blir tatt ordentlig på alvor, enten av personen selv eller av tjenesteytere. Dette kan for eksempel være hjelp til vekking om morgenen, stell av bensår, påminning om diverse medisiner, testosteron og måltider. Når utfordringene ikke er større, blir de lett neglisjert. Andre igjen trenger mer omfattende hjelp, så som organisering av hverdagen, en arbeidsleder på jobb etc. og da er det som regel enklere å få iverksatt tiltakene.

Kommunikasjon med hjelpeapparatet
Blant mange med KS er det et gjennomgående trekk å ikke bli forstått av tjenesteytere. Det er avgjørende at det blir satt av nok tid slik at begge parter, både bruker og tjenesteapparat, forstår betydningen av det som blir sagt. Flere har problemer med å uttrykke seg nøyaktig og konsist, og kan slite med å forstå lange setninger og vanskelige ord. For enkelte kan det være fornuftig å ha med en talsperson i møter, for å sikre at budskapet blir riktig avlevert og mottatt. Dette kan være koordinator i ansvarsgruppen, andre tjenesteytere man har spesiell tillit til, eventuelt familie/venner.

Fast kontaktperson
Når man har behov for langvarig og omfattende kontakt med tjenesteapparatet kan man be om fast kontaktperson ved det lokale NAV-kontoret, eventuelt sosialkontoret. Dette vil forhåpentligvis sikre smidigere kontakt ved at man reduserer antallet ganger man må forklare sin situasjon og sine behov. En slik ordning vil avhjelpe kanskje spesielt de voksne med KS, som mange er avhengig av god kjemi, tillit og forståelse for deres situasjon.

Ansvarsgruppe og individuell plan
Ansvarsgruppe er ikke lovpålagt, men anbefalt som en god arbeidsform. Mange med Klinefelters syndrom vil profittere av en slik gruppe ved at man blant annet får hjelp til å organisere bistandsbehovet sitt. For dem som har etablert ansvarsgruppe, kan den være et godt utgangspunkt for å utarbeide en individuell plan (IP). Som en forberedelse på voksenlivet bør man i den individuelle planen nedfelle de sterke sidene og sammenfatte en vurdering rundt potensialet vedrørende selvstendighet med tanke på eget hjem, arbeid og fritid.

Ansvarsgruppen bør under utarbeidelsen av IP suppleres av berørte instanser som ikke er fast med i gruppen. Ansvarsgruppens sammensetning bør deretter vurderes i henhold til den individuelle planen. Gruppens medlemmer vil måtte justeres ettersom personen med diagnose blir eldre/planer endres etc. Alle overganger må vies spesiell oppmerksomhet, ikke minst overgangen til arbeidslivet, som ofte er en aldersfase som blir nedprioritert av tjenesteapparatet.

Kunnskap om diagnosen
De fleste brukerne på kurset hadde med seg noen, enten foreldre eller andre slektninger, lærere og assistenter. Både foreldrene og de med diagnose formidlet hvor viktig det var for dem at tilknyttede fagpersoner deltok på kurset og viste interesse for å lære mer om diagnosen. Samtidig var det enkelte som ikke var representert med noen fra hjemstedet og som viste skuffelse over mangelfull interesse blant støttepersoner.

Mange med Klinefelters syndrom må altså ha en talsperson. Etter hvert som barnet blir eldre og nærmer seg voksenalder bør foreldrene slippe denne oppgaven, dersom de ikke lenger ønsker det. Denne oppgaven og oppfølgingen krever imidlertid kunnskap, selv der de aktuelle symptomene på diagnosen virker tilsynelatende greie. Det er mange diagnosespesifikke elementer som nærmiljøet og støttepersoner må være klar over for at hjelpen skal gis på best mulig måte. De fleste voksne Frambu kjenner med KS har ulike utfordringer innen blant annet sosial kompetanse, egen helse og læring. Summen av enkeltutfordringene kan derfor for mange bli såpass krevende at det vil være behov for bistand.

Publisert: 28. august 2009 av Kristin Fagerlid
Sist endret 28. august 2009 av Kristin Fagerlid