Sjeldne funksjonshemminger

Prosjekt "Sjeldne funksjonshemninger i Norge"
På oppdrag fra Helsedirektoratet utfører SINTEF prosjektet Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Det skal gi økt kunnskap om sjeldne og lite kjente diagnoser, samt anbefale videre tiltak på bakgrunn av funnene. Resultatene peker på en rekke områder hvor tjenesteytere kan bidra til at personer med sjeldne diagnoser blir møtt på en bedre måte.
Problemstillingene i prosjektet favner bredt. Personer med åtte forholdsvis ulike, sjeldne diagnoser og deres pårørende er intervjuet. Personene er i ulike livsfaser. Resultatene fra denne undersøkelsen ble presentert vinteren 2009 og belyser hvordan personer med sjeldne diagnoser og deres familier opplever sin livssituasjon og hvilke erfaringer de har med ulike deler av tjenesteapparatet. Her er overskriftene for hovedfunn fra undersøkelsen:
* Stor variasjon
* Mye felles
* Erfaringer med ulike tjenester
* Hva betyr dette for tjenesteytere?