Nyheter

  • FORENINGENS LANDSMØTE 2012

    Skrevet av webadmin den 30. January 2012 - 20:35

    KLINEFELTERFORENINGEN I NORGE AVHOLDER GENERALFORSAMLING LØRDAG 10. MARS 2012, PÅ THON ARENA HOTELL, LILLESTRØM.

    SAKER/FORSLAG SOM ØNSKES BEHANDLET SKAL SENDES TIL leder@klinefelter.no SENEST 2 UKER FØR GENERALFORSAMLING.

    STYRET

  • Klinefelterforeningen i Norge

    Skrevet av webadmin den 21. December 2011 - 11:46

  • DATA PROBLEMER

    Skrevet av webadmin den 4. November 2011 - 10:27

    TIL ALLE DERE DER UTE SOM HAR PRØVD Å TA KONTAKT MED OSS FOR Å MELDE DERE INN I FORENINGEN PÅ VÅR HJEMMESIDE,
    MEN IKKE FÃ…TT NOE TILBAKEMELDIN, KAN VI BARE BEKLAGE DETTE.
    FORKLARINGEN ER AT DET VAR SATT INN FEIL DATA I VÃ…RT
    DATA ANNLEGG. DETTE BLE VED EN TILFELDIGHET OPPDAGET FOR KORT TID TILBAKE.
    VI HAR NÃ… RETTET OPP FEILEN.

    »

  • Samorganisering av sjeldensentrene

    Skrevet av webadmin den 24. May 2011 - 15:42

    Brukerorganisasjonene skeptiske til samorganisering av sjeldensentrene

    Brukerorganisasjonene på sjeldenfeltet som er organisert i FFO uttrykker stor motstand mot den foreslåtte modellen for samorganisering av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. De reagerer sterkt på at forslaget er utarbeidet uten en risiko- og konsekvensanalyse.

    FFO har tidligere understreket overfor Helse- og omsorgsdepartementet at prosessen med samordning av de nasjonale kompetansesentrene for sjeldne og lite kjente diagnoser har gått altfor raskt og at brukermedvirkningen har vært dårlig ivaretatt.

    Den 14. april arrangerte FFO et møte for organisasjoner som berøres av den planlagte samordningen. De 23 representantene fra 15 ulike organisasjoner uttrykte stor motstand mot den foreslåtte organisasjonsmodellen.

    Etter møtet har FFO sendt nok et brev til departementet om saken. Her etterlyses en grundig risiko- og konsekvensanalyse av hva forslaget vil innebære for brukerne. I brevet understreker FFO betydningen av reell brukermedvirkning i arbeidet videre.Â

    Les mer på FFOs nettsider.

    Publisert: 6. mai 2011 av Lise Beate Hoxmark
    Sist endret 9. mai 2011 av Mona K. Haug

    »

  • Ny rettighetsportal for unge

    Skrevet av webadmin den 24. May 2011 - 15:37

    Foreningen Unge funksjonshemmede har laget en rettighetsportal tilpasset unges behov: www.ungerettigheter.no. Portalen tar for seg ni sentrale rettighetsområder for unge mennesker med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse.

    »

  • TV NRK1- PULS intevjuver KS gutt

    Skrevet av webadmin den 22. March 2011 - 13:56

    NRK tok kontakt med Klinefelterforeningen for å spørre
    om det fantes en voksen KS gutt som kunne være med i et program på NRK1 som heter PULS.
    Tema skal være; I løpet av få år kan vi få kunnskap om
    fosterets helsetilstand bare ved å ta en enkel blodprøve
    av den gravide to måneder inn i svangerskapet. Hvilke utfordringer reiser dette for den gravide og for samfunnet.

    »

  • JUNGELHÃ…NDBOKA 2011

    Skrevet av webadmin den 7. March 2011 - 16:19

    Årets utgave av den populære Jungelhåndboka har kommet.

     

    I likhet med tidligere utgaver gir boka en enkel oversikt over velferdsretten, slik at brukerne selv kan orientere seg i "paragrafjungelen" og kanskje finne svar på noen av sine rettighetsspørsmål.

    »

  • En KS Mann forteller sin historie

    Skrevet av webadmin den 14. February 2011 - 18:13

    Redaksjonen har fått inn en fortelling skrevet av en KS Mann. De ting ha fokuserer på er; Jeg føler meg uvel, tungpustet, har hjertebank. Hva er det som feiler meg?

     

    Redaksjonen presiserer at historien er satt in i sin helhet, slik den er skrevet.

    »

  • En KS Mann forteller sin historie

    Skrevet av webadmin den 14. February 2011 - 17:23

    Redaksjonen har fått inn en fortelling skrevet av en KS Mann. De ting ha fokuserer på er; Jeg føler meg uvel, tungpustet, har hjertebank. Hva er det som feiler meg?

     

    Redaksjonen presiserer at historien er satt in i sin helhet, slik den er skrevet.

    »

  • GOD JUL og GODT NYTT Ã…R

    Skrevet av webadmin den 17. December 2010 - 15:14

    Klinefelterforeningen i Norge ønsker alle medlemmer,

    KS gutter som ikke er medlemmer, og andre pårørende,

                Â

                     En God Jul og Et Godt Nytt År.

     

    Mvh

    Styret

     

     

  • Klinefelter syndrom

    Skrevet av webadmin den 29. November 2010 - 15:43

    XXY Klinefelter; The KS Story.

    You are not alone.

     

    Redaksjonen fant en artikkel om KS som er skrevet

    på Engelsk.

     

    Klikk deg inn pÃ¥:  http://www.47xxy.com Â

  • Rettigheter i skole og barnehage

    Skrevet av webadmin den 29. November 2010 - 15:27

    Kunnskap om rettigheter i barnehage og skole kan gi foreldre større trygghet og bidra til et bedre samarbeid med de ulike instansene i opplæringssystemet. Flere foreldre ga uttrykk for dette under kurs for utviklingshemning uten kjent årsak på Frambu i uke 39 og 41 i år. Her finner du en oppsummering av forelesningen om rettigheter i barnehage og skole

    »

  • XXY KLINEFELTER

    Skrevet av webadmin den 28. November 2010 - 13:20

    Redaksjonen har funnet en artikkel på

    Engelsk som omhandler KS.

    Klikk deg inn på http://www.47xxy.com

  • RETTIGHETER

    Skrevet av webadmin den 28. November 2010 - 12:48

    - Det er mange som opplever å ikke få innfridd rettighetene sine i møte med hjelpeapparatet.

     

    - Ta kontakt!

    »

  • Rettigheter

    Skrevet av webadmin den 6. October 2010 - 14:03

    Personer med sjeldne diagnoser har ofte stort behov for hjelpetiltak og støtteordninger, men det kan være vanskelig og tidkrevende å orientere seg om hvilke rettigheter man har. Frambu arbeider aktivt for å finne fram og systematisere rettigheter i hjelpeapparatet for personer med sjeldne og lite kjente funksjonshemninger.

    »