2025

Styremøte Teams 30.01.25

Til stede: Sigvard Henriksen, Christer Spantel, Jannicke Aleksandersen, Daniela Knutsen, Petter Fjeldstad, Kari Velsand

Gyldig fravær: Magnus Åbyholm-Brodal

2025, Sak 1: Økonomi

-Sunn økonomi.

-Fått inn en del kontingenter, noen som gjenstår enda.

-Faktura for egenandel til årsmøtet sendes ut etter at fristen for påmelding er gått ut.

2025, Sak 2: Medlemmer

-Ca. ti nye medlemmer i januar.

-Noen er helt nye mens andre er pårørende til eksisterende medlemmer.

2025, Sak 3: Statusrapport årsmøte

Gikk gjennom praktiske forberedelser.

- Sende ut info om utsatt påmeldingsfrist

- Oppdatere medlemsliste inkludert e-post

- Navnelapper

- Anonym avstemning

- Kontakt med noen som kanskje skulle melde seg på møtet

- Fordeling av personer til likepersonsamlingene

2025, Sak 4: Likepersonsarbeid

-Kari sender noen punkter til styret om likepersonsarbeid som hun har fått etter et møte med FFO.

2025, Sak 5: Møte med likepersoner 23. mars, tema

- Ta bilder av alle i styret og alle likepersoner som er til stede slik at alle foto får samme bakgrunn

- Dele erfaringer

- Ha fokus på positiv mestring

- Informere om nye regler for hva som regnes som likepersonsamling

2025, Sak 6: Eventuelt

Årsmøtet

- Styret vil være tilgjengelige for medlemmer som ankommer hotellet fredag 21.03.

- Petter gir fra seg telefonnummeret til resepsjonen når han sjekker inn.

Han kan kontaktes hvis det er spørsmål de i resepsjonen ikke kan svare på.

Referat styremøte 26-27 april, Radisson Park inn West Gardermoen

Til stede: Petter, Kari, Sigvard, Jannicke, Henrik, Elin og Daniela.

2025, sak 7: Styresammensetning og arbeidsoppgaver

Styret ble konstituert og alle har akseptert sine oppgaver (se vedlegg for styresammensetning).

2025, sak 8: Endre bilder og tekst på styremedlemmer og likepersoner på hjemmesiden, rette opp diverse.

Oppdatering av bilder og tekst for styremedlemmer og likepersoner på hjemmesiden er gjennomført. Feil og mangler ble rettet opp, slik at informasjonen nå er oppdatert.

2025, sak 9: Årshjul

Søknadsfrister:

Bufdir-søknad: 15.09.25 (Endringer i vedtektene angående etiske retningslinjer må legges ved, se sak 20).
Søknad om refusjon av moms: Frist i juli (Kari følger opp).

2025, sak 10: Evaluering og tilbakemelding fra årsmøtet

Mange positive tilbakemeldinger på at årsmøtet startet med likepersonssamling.
Gode tilbakemeldinger på foredragsholderne.
Miljøarbeiderne fra Frambu fikk gode tilbakemeldinger.

2025, sak 11: Tannhelse for KS-ere

Henrik undersøker muligheter for rimeligere tannbehandling via tannlegehøyskole og retningslinjer spesielt for KS-ere.
Behovsprøvd dekning ved regulering: større behov gir større offentlig støtte. Mange KS-ere mangler anlegg for tenner; da kan tannregulering dekkes.

2025, sak 12: Forskning på KS

Frembu-prosjektet ledet av Krister Fjermestad, “TRIXY MINDS”, skal snart i gang.
En nederlandsk forsker undersøker hvorfor KS-ere slutter på testosteronbehandling i voksen alder.
Eldre KS-ere etterspør mer forskning på alderdom og KS. Petter har vært i kontakt med Frambu om dette.
Det er mulig å få med seg gratis internasjonale webinarer om KS via Endo-ERN. Selisten over webinarersom omhandler KS, for eksempel"Care of adult patients with Klinefelter". (Klikk "view link" lenger ned på siden, eller se videoen på YouTubeher).

2025, sak 13: Likepersonsaktiviteter

Det planlegges likepersonsaktiviteter. Informasjon om aktiviteter, datoer og påmelding vil formidles direkte av likepersonene til sine respektive områder.

2025, sak 14: Regnskap og økonomi

Årsmøtet medførte høyere kostnader i år, grunnet dekning av hotellovernatting fra fredag til lørdag, samt pizzabuffet fredag kveld for medlemmer med lang reisevei. Det vil bli vurdert om denne ordningen videreføres neste år.
Økonomien er god nok til å prioritere likepersonssamlinger. Det er ønskelig å prioritere likepersonssamlinger videre, da dette er foreningens viktigste arbeid.

2025, sak 15: CRPD FFO

CRPD står for "Convention on the Rights of Persons with Disabilities", altså FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne.
FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) jobber med flere viktige saker, og i år er det særlig fokus på CRPD og rett til tilrettelegging. FFO arbeider aktivt for at krav om tilrettelegging skal lovfestes, og legger ned betydelig innsats i sitt politiske arbeid for å fremme saken. Mer info om dette påFFO sine nettsider

2025, sak 17: Samling for KS-ere over 18 år 12-14 september Frambu

Sigvard organiserer påmeldingen.
Medlemmer betaler egenandel, egenandelen vil ikke bli høyere enn egenandel for årsmøtet.
Ikke-medlemmer som har KS kan delta ved å betale full pris eller melde seg inn i foreningen og betale medlemsavgift, og da betale egenandelen.
Det forventes 20–30 deltakere.
Frambu arrangerer aktiviteter.

2025, sak 18: Medlemsliste

Per 26.04.25 har foreningen 383 betalende medlemmer.
En oversikt over medlemmer som ikke har betalt, tas med til neste fysiske styremøte, slik at styret kan gjennomføre en ringerunde for å følge opp disse.

2025, sak 19: Fremtidige styremøter

Styremøter:

Digitalt møte: 16.06.25 kl. 20.00.
Fysisk møte: 14.–16.11.25.

Årsmøte 2026 holdes 14.03-15.03.26

2025, sak 20: Eventuelt

Nettportal “sjelden” utvikles av Frambu. SeSjeldenfor informasjon om sjeldne diagnoser.

Internasjonal KS-konferanse: Den fjerde internasjonale konferansen om KS arrangeres i Italia 8.–10. oktober. Seprogrammetfor mer informasjon.

Etiske retningslinjer: Det er behov for skriftlige rutiner for håndtering av uønsket atferd og hendelser. Dokumentasjon på dette er nødvendig i forbindelse med Bufdir-søknaden. Prosedyre for håndtering av slike hendelser utarbeides av Kari og sendes via e-post til resten av styret for gjennomlesing.

Oppdatering av KS-brosjyrene: Det vurderes å inkludere emosjonelle aspekter ved KS i skolebrosjyrene. Frambu kan kontaktes for bistand ved oppdateringene.
De oppdaterte brosjyrene vil legges ved velkomstbrevet til nye medlemmer, og nye medlemmer vil bli tipset om å dele med aktuelle samarbeidspartnere og hjelpere som kan ha nytte av å lære mer om KS.

Styremøte Teams 16.06.25

Til stede: Petter, Kari, Elin, Jannicke, Sigvard og Daniela.

2025, Sak 21: Oppdatering av nytt styre til Brønnøysund

Det nye styret skal registreres i Brønnøysundregistrene. Petter følger opp og sørger for innsending av nødvendig dokumentasjon.

2025, Sak 22: Etiske regler og krav Bufdir

Kari har utarbeidet et forslag til etiske retningslinjer, basert på kravene fra Bufdir. Styret har gjennomgått og godkjent forslaget. Kari oppdaterer dokumentet og sender det videre til Sigvard, som publiserer det på foreningens nettside.

2025, Sak 23: Økonomi

Foreningens økonomi er stabil, og utgiftene så langt i 2025 har vært lave. Det forventes tilskudd fra Bufdir i slutten av juli. Basert på dagens økonomiske situasjon, har foreningen mulighet til å arrangere likepersonsamlinger som planlagt.

2025, Sak 24: Medlemmer og ubetalte kontingenter

Det er registrert 60 medlemmer som ikke har betalt kontingent. Disse har fått purring. Elin, Jannicke og Daniela følger opp de som ikke har betalt.

2025, Sak 25: Likepersonsarbeid

Samling for KS-ere i september: Sigvard oppretter digital påmelding, og Petter utarbeider invitasjon.
Familietreff i Kristiansand for familier: Det planlegges et sosialt treff for familier i Agder og Rogaland.

2025, Sak 26: Arendalsuka

Kari og Petter representerer foreningen under Arendalsuka. De venter bekreftelse på dato i løpet av neste uke.

2025, Sak 27: Neste fysiske styremøte

Neste fysiske styremøte blir 14.–16. november.

2025, Sak 28: Frambu ang. brosjyrene

Kari har sendt forespørsel til Frambu om å oppdatere brosjyremateriale. Dette er nå sendt videre internt hos dem. Det anbefales å bruke en KI-basert kvalitetssjekk for å sikre at informasjonen er oppdatert og korrekt. Kari følger opp saken og setter Petter på kopi i kommunikasjonen.

2025, Sak 29: Internasjonal KS-konferanse Italia

Petter, Kari og Daniela melder interesse for å delta fysisk. Daniela undersøker priser for fly og overnatting for eventuell deltakelse på den internasjonale konferansen.

2025, Sak 30: Eventuelt

Miljøarbeidere fra Frambu til årsmøtet 2026: Dersom datoene for årsmøtet 2026 forblir uendret, vil miljøarbeidere bookes til arrangementet. Elin og Daniela overtar dialogen med Frambu og følger opp bestillingen.
David Bahr blir pensjonist: Frambu har informert styret om at spesialpedagog David Bahr går av med pensjon. De har spurt om styret ønsker å bidra med en videohilsen eller annet innhold som kan vises under markeringen. Bahr har i en årrekke vært en verdifull støttespiller og formidler av kunnskap om diagnosen, både til pårørende og fagpersoner. Jannicke og Elin ser på muligheter for en hilsen fra foreningen.
Formidling av informasjon om diagnosen: Det ble drøftet hvordan foreningen bedre kan nå ut med informasjon om diagnosen til fagmiljøer, for eks. helsykepleiere på skoler. Det ble foreslått at det kan være nyttig å starte med å informere PPT-tjenesten (Pedagogisk-psykologisk tjeneste) i kommunene. Det ble også diskutert at gentest og at fireårskontrollen i helsestasjonen kan være et passende tidspunkt for å vurdere genetisk testing for KS.
Digitalt styremøte i august: Det planlegges et nytt digitalt styremøte 25.08.25

Referat styremøte teams 25.08.25

Tilstede: Petter, Kari, Sigvard, Jannicke, Eli og Daniela.

2025, Sak 31: Økonomi

Foreningen har god økonomi etter at samlingen på Frambu ikke ble gjennomført.

2025, Sak 32: Medlemmer og ubetalte kontingenter

Det er kommet tre nye medlemmer. Totalt har vi 378 medlemmer per august 2025. Flere av de som tidligere hadde utestående kontingent har nå betalt.

2025, Sak 33: Styresammensetning

Styret har hatt en omrokkering, hvor Henrik og Elin har byttet rolle.

2025, Sak 34: Kommende arrangementer

Kari deltar på FFOs fagdag om sjeldne diagnoser i København. Daniela deltar digitalt.
Kari og Daniela deltar fysisk på FFOs 75-årsmarkering.
Petter vurderte og ønsket å delta på KS-konferansen i Italia, men har ikke anledning.

Daniela og Alex deltar.

FFO avholder årsmøte i slutten av november og Kari deltar.

2025, Sak 35: Likepersonsarbeid

Jannicke og Petter planlegger en likepersonsamling i oktober.

2025, Sak 36: Familiesamling 2026 på Frambu

Opplegg for barn med miljøterapeuter og det vurderes parallelt opplegg for foreldre.
Petter avklarer mulige datoer med Frambu, videre planlegging tas på neste fysiske styremøte.
Maten tilpasses allergier slik at alle kan spise sammen.

2025, Sak 37: Brosjyrene og bistand fra Frambu

Styret vurderer om eksisterende brosjyrer skal revideres eller om det bør utarbeides helt nye.
Skrivefeil som er påpekt av et medlem vil bli rettet.
Brosjyrene bør også inneholde informasjon om at Frambu tilbyr digital veiledning for skoler og fagpersoner.
Saken vil bli diskutert mer konkret på neste fysiske styremøte.

2025, Sak 38: Mail fra Christine Jentoft v/FRI

Styret har mottatt en e-post fra Likestillingssenteret KUN og FRI angående et planlagt informasjonsprosjekt om personer som identifiserer seg som intersex/har DSD i Norge. Prosjektet har som mål å lage lett tilgjengelige tekster og videoer som formidler erfaringene til intersex-personer, primært rettet mot allmennheten og undervisning.

Styret understreker at Klinefelterforeningen ikke bruker intersex som begrep om sine medlemmer, og at prosjektet derfor ikke representerer foreningens medlemmer direkte. Styret har vurdert forespørselen og besluttet at Klinefelterforeningen ikke vil delta som samarbeidspartner i dette prosjektet.

2025, Sak 39: Neste fysiske styremøte

Neste fysiske årsmøte avholdes 14.–16. November.

2025, Sak 40: Eventuelt

Ingen saker ble tatt opp.

Referat styremøte 14.-16.11.25

Sted: Bergen

Til stede: Petter, Kari, Sigvard, Jannicke, Elin og Daniela

2025, Sak 41: Økonomi

Styret har god økonomi.
Det er ønskelig med flere medlemmer og flere deltakere på årsmøte. For å øke deltakelsen på årsmøtet vedtar styret å redusere egenandeler:
- KS-medlemmer: 500 kr
- Pårørende: 1000 kr
- Deltakere under 15 år deltar gratis
Det er mulig å gi gaver til foreningen og motta skattefradrag (informasjon publiseres på hjemmesiden).

2025, Sak 42: Budsjett 2026

Budsjettet for 2026 utarbeides med utgangspunkt og tilsvarende budsjettet for 2025. Kari utarbeider utkast og sender til styret for godkjenning.

2025, Sak 43: Medlemmer og ubetalte kontingenter

Det er fortsatt enkelte ubetalte kontingenter.
Innspill fra medlemmer:
- Ønske om bedre informasjonsflyt.
- Enkelte mottar ikke e-post.
- Forslag om felles SMS-løsning og bedre bruk av digitale verktøy/AI.

2025, Sak 44: Styresammensetning

Henrik har trukket seg fra styret og som likeperson.
Elin går inn som styremedlem som avtalt på forrige møte.

2025, Sak 45: Roller i Catacloud

Tilganger skal knyttes til personnavn, ikke funksjon/rolle (f.eks. individuelle ks-epostadresser fremfor «leder@»).
Styreleder administrerer tilgangene.

2025, Sak 46: Oppgaver i styret

Gjennomgang av roller og oppgaver. Se vedlegg for detaljer.

2025, Sak 47: Endring av hvem som har signaturrett for foreningen

Oppdatering av informasjon i Brønnøysundregistrene gjennomføres.
Foreningen har ikke behov for formelle signaturrettigheter når det ikke finnes ansatte.

2025, Sak 48: Årsmøte 2026 (14-15.03.26)

Årsmøtet 2026 holdes på Olavsgaard, som tidligere år.
Frambu stiller med miljøarbeidere etter samme opplegg som tidligere, men med tidligere oppstart (15minutter tidligere) slik at foreldrene får levert barna før programmet begynner.
Likepersonsmøter gjennomføres igjen på lørdagen, i tråd med de positive tilbakemeldingene fra fjoråret.
Årsmøtet åpnes med en kort gjennomgang av foreningens vedtekter og etiske retningslinjer. Formålet er å sikre en felles forståelse av verdier, ansvar og forventet oppførsel. Utdrag fra de etiske retningslinjene: «Den enkelte har ansvar for å bidra til samarbeid og gjensidig respekt for hverandre. Konflikter må tas på alvor og forsøkes løst på lavest mulig nivå. Alle har et ansvar for å ta opp kritikkverdige forhold og bidra til en god ytringskultur».

2025, Sak 49: Hjemmesiden

Ingen endringer nå. Tas opp igjen senere.

2025, Sak 50: Likepersonsarbeid

Alle styremedlemmer har gjennomført likepersonssamlinger i år.
Daniela følger opp likepersoner som ikke har skrevet/sendt inn rapporter.
Det er behov for ny likeperson i Buskerud.

2025, Sak 51: Oppsummering fra KS-konferanse

Daniela orienterte fra årets KS-konferanse. Oppsummering publiseres på foreningens hjemmeside.

2025, Sak 52: Oppsummering sjeldenmøte København

Kari oppsummerte fra møtet, med hovedpunkter:
Behov for tidlig diagnose
Bedre tilgang til helsedata og informasjon
Implementering av nasjonale strategier for sjeldne diagnoser
36 000 personer i Europa lever med en sjelden diagnose
I Norge er arbeidet med den nasjonale sjeldenstrategien et sentralt tema.

2025, Sak 53: Brosjyrene og plan videre

Styret drøftet behovet for oppdaterte brosjyrer og nye informasjonsløp. Viktige punkter:

Eksisterende brosjyrer oppleves som utdatert.
Det er ønskelig med bruk av riktige formuleringer om utfordringer, samt styrker som blant annet kreativitet og empati.
Helsepersonell etterspør god og oppdatert informasjon om KS og om foreningen.
Informasjon/brosjyrer bør også sendes til PPT og relevante samarbeidspartnere.
Kari gjentok at Frambu Media kan tilgjengeliggjøre informasjon digitalt – det trenger ikke være i brosjyreformat.

Styret kom frem til at:

Nåværende brosjyrer fjernes fra nettsiden. Det legges ut melding om at nye brosjyrer er under arbeid, med lenke til Frambu i mellomtiden.
Det utvikles to nye brosjyrer: en for voksne og en for barn/familier.

2025, Sak 54: Valg til årsmøte og valgkomiteen

Petter, Jannicke, Kari og Daniela er på valg ved neste årsmøte. Petter, Jannicke og Daniela stiller ikke til gjenvalg.
Styreleder informerer valgkomiteen om dette.

2025, Sak 55: Jule- og nyttårshilsen

Petter og Daniela utarbeider årets jule og nyttårshilsen. Den sendes ut rundt midten av desember.

2025, Sak 56: Utbetaling styrehonorar desember

Styrehonorar utbetales 11.12.2025.

2025, Sak 57: Eventuelt

Det etterlyses mer informasjon om overgangen fra ungdomsskole til videregående, inkludert valg av utdanningsløp. Dette vurderes innarbeidet i de nye brosjyrene.
Neste styremøte planlegges til 20.–22. februar, fysisk møte i Oslo-området.

2025

Følg oss