2026

• Referat fra årsmøte 14. mars
• Referat fra styremøte 20.-22. februar
• Referat fra digitalt styremøte 16. april

Referat styremøte 20.-22.02.26

Sted: Oslo

Til stede: Petter, Kari, Sigvard, Jannicke, Elin og Daniela

2026, Sak 1: Økonomi

Foreningen har mottatt tilskudd fra Bufdir.

Årsmøtet 2026: Årets løsning for gjennomføring av årsmøtet (der medlemmer med lang reisevei får dekket overnatting fra fredag til lørdag, og egenandelen for deltakelse er redusert) vil bruke opp nesten hele årets budsjett. Dette medfører at det blir mindre midler tilgjengelig til likepersonssamlinger resten av året. Styret vurderer dette som lite bærekraftig. Styret vedtar derfor at:

1. Deltakere med lang reisevei som får dekket overnatting fredag–lørdag, selv må dekke mat fredag kveld. Kostnaden er 285 kr for pizzabuffet. Drikke betales av den enkelte direkte til hotellet. Faktura for pizzabuffet (285 kr) sendes ut på samme måte som faktura for egenandel til årsmøtet.
2. Til lunsj betaler alle deltakere for egen drikke.
3. Til middag dekker foreningen 1 mineralvann eller annen alkoholfri drikke.
4. Til lunsj søndag blir det ikke bestilt bagetter denne gangen. Dette er basert på erfaringene fra de to foregående årene, hvor det ble bestilt bagetter til alle, men over halvparten ble ikke hentet.
5. Fakturaer på egenandel til årsmøtet sendes ut nå.

Det foreslås å øke medlemskontingenten fra 50 kroner til 200 kroner. Forslaget sendes inn som sak til årsmøtet.

2026, Sak 2: Budsjett 2026

Budsjett for 2026 er gjennomgått og godkjent

2026, Sak 3: Medlemmer og ubetalte kontingenter

Gjennomgang av ubetalte kontingenter blant de som er påmeldt til årsmøtet. Det minnes om at deltakelse på årsmøtet forutsetter betalt kontingent, for hver deltaker. 

Styret kontaktet de som er påmeldt årsmøtet, med påminnelse om betaling av medlemskontingent. Samt at deltakelse på årsmøtet forutsetter betalt medlemskontingent.

2026, Sak 4: Regnskapssystem

Styret vurderte Styreweb og Styreportalen. Besluttet å ha prøveperiode på Styreweb, som har flere av funksjonene som styret vurderer som ønskelige. Styreweb kan eventuelt bistå foreningen med overgangen fra nåværende regnskapssystem til Styreweb.

2026, Sak 5: Årsmøte 2026

• Likepersonsamling: Likepersoner fordeles etter rolle på årsmøte som følgende: KS ungdom 18-29år, KS-ere 30-40år, KS-ere 40-49år, KS-ere 50 +, Partnere, foreldre til KS opptil 18år, foreldre til KS 18år-29år (Gruppe 1), foreldre til KS 18år-29år (Gruppe 2) og foreldre til KS 30år+.
• Foredragsholdere og info: Det er ønskelig med forhåndsendte spørsmål til Cecilie Moe og Krister Fjermestad. Petter legger ut innlegg om dette. Spørsmål kan sendes til kontakt@klinefelter.no
• Frist innkommende saker til årsmøtet: 28.02.26 og sendes til kontakt@klinefelter.no

2026, Sak 6: Brosjyrer

Gjennomgang av forslag til brosjyrer for menn og helsepersonell (voksne). Daniela sender forslag til Frambu for illustrasjoner og ferdigstillelse.

2026, Sak 7: Hvordan spre info om KS i Norge (meldt inn via FB-gruppe)

Forslag om skilt/dokument med QR-kode og logo som kan henges opp eller videresendes til BUP, PPT og andre aktuelle instanser. Daniela setter sammen og sender e-post til Elin og Jannicke, samt at den postes på nettsiden slik at pårørende og andre kan laste ned for videresending til aktuelle instanser.

2026, Sak 8: Eventuelt

• Styret vurderer å ikke ha vara lengre, da styret har klart seg uten vara i 2025. Dette blir da eventuelt meldt inn som sak på årsmøtet.
• Styret har et Teamsmøte med valgkomiteen. Ingen pårørende har meldt seg som kandidater til styret. Det blir diskutert at mange pårørende har mye å holde på med og at styreverv fremstår som overveldende. Det nåværende styret har ikke opplevd at vervet har vært tidskrevende. Styret vil nevne dette på årsmøtet, samt konkretisere hvor mye arbeid det er å være styremedlem.

Referat årsmøte 14.03.26

Sted: Skjetten, Olavsgaard

Spm. ang. hvordan styret bidrar til spredning av kunnskap om KS:

• Sosiale medier: Foreningens lukkede Facebook-grupper brukes aktivt av medlemmene. Den åpne siden er foreløpig lite brukt.
• Samarbeidspartnere: Styret samarbeider med FFO, Frambu, helsevesenet og leger. Foreningen er med i FFOs «Sjeldennettverk» som brukes til gjensidig informasjonsutveksling mellom foreninger, og at politikere blir informert.
• Styret har kjøpt inn flasker med logo, disse selges for 150 kroner.
• Styret oppfordrer alle medlemmer til å komme med innspill til hvordan vi kan spre kunnskap om KS.

Spm. ang regnskap og budsjett

• Regnskap og budsjett ble presentert. Årsmøtet tar en betydelig del av det totale budsjettet. I år ble egenandelen redusert, men styret presiserer at dette ikke er en bærekraftig løsning for fremtiden.
• Økonomiske rammebetingelser (Bufdir):

       KS-foreningen i dag ligger på laveste nivå i kategorien antall medlemmer.

Aktiviteter som kan øke tilskuddet fra Bufdir:

• Øke antall medlemmer.
• Være aktive i interessepolitiske aktiviteter.
• Gjennomføre flere likepersonsamlinger.
• Ha større aktivitet på sosiale medier.

Spm. ang. planlagt samling for KS-ere 18år+:

• Planlagt samling for voksne over 18 år ble avlyst grunnet lav påmelding, til tross for stor interesse i forkant.

Spm. ang utgifter knyttet til styret:

• Antall fysiske styremøter var redusert til to i 2025 for å spare kostnader, resten var digitale.
• Internasjonal deltakelse: Styret vurderer det som viktig å delta på noen internasjonale konferanser. En gjennomføres kun hvert tredje år, deltakelse er viktig i det interessepolitiske arbeidet.

Innkomne forslag:

• Økning av medlemsavgiften:

Forslag om en økning til 100 kr i 2027 (vedtatt) og 150 kr året etter.

Valg:

Styret følger generelle regler for sammensetning av kjønn i styrer.

Nye kandidater: Veronica Teige, Øyvind Moltubak og Svein Tollersrud.

Ny valgkomité: Frode Nitter og Petter Fjeldstad.

Referat - STYREMØTE

Dato: 16.04.2026

Tid:19.00

Sted: Teams

Deltakere: Elin, Øyvind, Kari, Sigvard, Jannicke, Veronica, Svein

2026, Sak 11: Informasjon om taushetsplikt

Det ble gjennomgått viktigheten av taushetsplikt. Informasjon som deles videre fra møter skal kun formidles gjennom godkjente referater. Alle styremedlemmer skal signere taushetserklæring.

2026, Sak 12: Håndtering av gamle e-poster, retningslinjer for oppbevaring og

Sletting.

Tidligere styremedlemmer må rydde i egne e-postkontoer før overlevering av verv. Det skal sikres at relevant informasjon arkiveres, mens øvrig innhold slettes. Informasjon som skal videreføres vil være tilgjengelig på hjemmesiden. Viktig intern informasjon legges i internt arkiv. Dette vil bidra til en ryddig overgang for nye styremedlemmer.

2026, Sak 13: Oppdatering av velkomstbrev- ansvarsfordeling

Daniela har tidligere hatt ansvar for oppdatering av velkomstbrev. Ansvar for dette videre avklares på neste fysiske møte. Elin foreslås som ansvarlig for utsendelse, da hun disponerer kontakteposten. Kari orienterte om arbeidet med nye brosjyrer. Elin og Jannicke informerte om arbeidet de holder på med. Brosjyrer for barn og unge (0-18 år). Mens Daniela har utarbeidet materiell for personer over 18 år. Brosjyrene skal være digitale og godkjent av Frambu. Saken tas opp igjen på neste styremøte.

2026, Sak 14: Ansvarsfordeling

Oppdatering av hjemmesiden gjennomgås på neste styremøte. Sigvard har tidligere hatt ansvar for oppdatering av hjemmesiden. Fortsette med dette? Det ble også stilt spørsmål om hvem som har ansvar for arkivering av likepersonsrapporter i Catacloud. Rapportene kan sendes til Kari eller Øyvind. Kari tar en gjennomgang på dette på neste møte.

2026, Sak 15: Informasjon om CRM- oppdatering av hjemmesiden

Den 15/4.26 deltok Sigvard, Kari og Øyvind i et Teams- møte med Rubic. Formålet er å vurdere et system som kan forenkle styrearbeidet, inkludert funksjoner som hjemmeside., fakturering og medlemsadministrasjon.

Systemet vil blant annet kunne:

• Forenkle fakturering (samle utsendelse i grupper)
• Tilby ulike medlemskategorier (tre nivåer)
• Gi enklere betalingsløsninger
• Inkludere medlemsapp for kommunikasjon

Det vil påløpe oppstartskostnader knyttet til implementering og eventuell overføring av data for Catacloud. Det må avklares hva som eventuelt må betales til Catacloud. Endelig vurdering tas når total kostnadsramme er klar. Mulighet for utvikling av ny hjemmeside og bruk av AI i forbindelse med brosjyrer vurderes videre.

2026, Sak 16: Familiesamling på Frambu høsten 2026

Øyvind informerte om mottatt e-post frå Frambu. Det er innvilget utsettelse på svarfristen til etter styremøtet.

Jannicke orienterte om opplegg som har vært tidligere. Pris og tilgjengelige tilbud for helger må avklares før videre beslutning. Frambu har informert oss om ledige helger i 2026:

• -16. august
• -23. august
• -30. august
• -8. november

Elin følger opp videre dialog og kontakt med Frambu for å innhente nødvendig informasjon om tilgjengelighet, kostnader og innhold i opplegget.

2026, Sak 17: Eventuelt

Kasserer orienterte om tilfredsstillende økonomi knyttet til likepersonarbeidet. Det mottas totalt 500.000 kr fra Bufdir, hvor halvparten utbetales i februar og resten i juli.

Det ble besluttet å vurdere økning av egenandel til neste årsmøte, da reduksjonen inneværende år ikke førte til økt deltakelse.

Neste årsmøte:

• Dato: 13.-14. mars
• Invitasjon sendes ut tidlig

Elin kontakter aktuelle foredragsholdere i løpet av neste uke.

Vi blir enige om at vi bør utarbeide gode rutiner for hvordan man takker av medlemmer som går ut av styreverv. Dette følges opp på fremtidige styremøter. Det vurderes også om avtakking skal skje før årsmøtet starter.

Punktet om at alle deltakere over 15 år må delta på årsmøte foreslås fjernet.

Elin sender ut e- post til medlemmer fra Beate sexolog.

Møteform og videre plan: Neste styremøte planlegges på Gardemoen. Det ble understreket viktigheten av fysiske møter fremfor digitale møter, og det var enighet om verdien av dette.

Foreslåtte tidspunkt for fysiske møter

• September
• November

Det ble også løftet frem verdien av at møtene starter på fredagene for å få best mulig utbytte av samlingene.