- Organisere medlemmer med KS og andre interesserte for syndromet, i den hensikt; - Å utøve rådgivende og opplysende virksomhet til foreningens medlemmer - Å spre kunnskap i samfunnet generelt og spesielt til helsevesenet, skoler og barnehager. - Å arbeide for at myndighetene skal få kunnskap, om de spesielle problemene, som syndromet medfølger. - Foreningen ble dannet i oktober år 2000
